Dzięki postępowi w medycynie coraz częściej dziecko, u którego stwierdzono nieprawidłowości w rozwoju płodowym, ma szansę urodzić się zdrowe. dr Jan Dobrowolski, ginekolog położnik Bezpośrednim powodem podjęcia prób leczenia dziecka jeszcze w łonie matki była świadomość, że terapii już po narodzinach często okazuje się nieskuteczna. Rozwój techniki ultradźwiękowej, bezpiecznego i nieinwazyjnego sposobu obrazowania pozwolił na bezpośredni ogląd płodu i jego terapię. Pierwsze sukcesy w leczeniu płodu Już w latach 60. ubiegłego wieku rozpoczęto próby leczenia, gdy niezgodność grup krwi matki i płodu pod względem czynnika Rh prowadziła do ciężkiej niedokrwistości i zagrożenia życia nienarodzonego dziecka. Operacje zakończone sukcesem zaczęto przeprowadzać na początku lat 80. W ten sposób leczono wrodzoną przepuklinę przeponową płodu. Tak samo operuje się też duże guzy płodu i przepuklinę – rozszczep kręgosłupa. Te zabiegi wymagały i nadal wymagają współdziałania zespołu wielu specjalistów: położnika, ultrasonologa, neonatologa, chirurga dziecięcego, genetyka, neurologa i kardiologa. Od początku kryteria wyboru i postępowanie były ściśle określone: 1) naturalny przebieg danej choroby został poznany dzięki seryjnym badaniom USG w przypadkach, które nie były leczone, 2) mechanizm choroby ustalono na podstawie doświadczeń na modelach zwierzęcych, 3) zalety i wady postępowania dyskutowano z lekarzami spoza zespołu leczącego, 4) rodzicom przedstawiano możliwie jak najdokładniej zalety i wady proponowanego postępowania przed uzyskaniem ich zgody na zabieg, 5) każdy zrealizowany zabieg chirurgiczny był prezentowany na forum medycznym niezależnie od wyników takiego postępowania. Stosowane metody leczenia nienarodzonego dziecka - Jednym ze sposobów leczenia chorego dziecka jeszcze w łonie matki jest podawanie matce leków. Po przejściu przez łożysko oddziałują leczniczo na płód (tego rodzaju postępowanie stosuje się głównie w przypadkach zaburzeń rytmu serca nienarodzonego oraz niektórych znanych i poddających się takiemu leczeniu zmian metabolicznych). -Zabiegi wykonywane są pod kontrolą USG (odbarczenie układu moczowego w przypadku wady wrodzonej powodującej zablokowanie odpływu moczu). Transfuzje dopłodowe polegające na podaniu krwi bezpośrednio do układu krążenia płodu wykonuje się w przypadku ciężko przebiegającego konfliktu serologicznego, jak i w innych sytuacjach, gdy dochodzi do poważnej niedokrwistości dziecka. -Przedporodowe operacje chirurgiczne, polegające na częściowym wyjęciu płodu z macicy i chirurgicznej naprawie wady anatomicznej, coraz częściej – w wybranych przypadkach – próbuje się zastępować zabiegami chirurgicznymi bez otwierania powłok brzusznych, stosując precyzyjne urządzenia optyczne i chirurgiczne wprowadzane w okolice płodu. Tak postępuje się w przypadku leczenia niektórych wad układu moczowego oraz w przypadku przepukliny kręgosłupa. Przyszłość w tej dziedzinie należy do prototypowych jeszcze dzisiaj robotów chirurgicznych – zdalnie sterowanych przez chirurgów urządzeń pozwalających na bardzo precyzyjne ruchy w obszarze operowanym. Dzięki nim znacznie skróci się czas zabiegu, zminimalizuje urazowość i, co za tym idzie, ryzyko zakażeń. W przypadkach, gdy rozpoznana wada płodu nie wymaga leczenia prenatalnego, ale dziecko po porodzie może mieć kłopoty z oddychaniem ze względu na ucisk na drogi oddechowe, wykonuje się dwuetapową operację cięcia cesarskiego. Po wyjęciu dziecka, zanim zostanie przecięta pępowina, aby umożliwić mu oddychanie, wprowadza się rurkę do tchawicy, a następnie kontynuuje operację cięcia cesarskiego. Dzięki temu unika się niedotlenienia noworodka tuż po porodzie. - Niektóre wrodzone zaburzenia metaboliczne, takie jak niedoczynność lub nadczynność tarczycy czy wrodzony przerost nadnerczy są możliwe do rozpoznania prenatalnie bądź dzięki badaniom genetycznym (biopsja kosmówki lub amniopunkcja w rodzinach o zwiększonym ryzyku) bądź dzięki uwidocznieniu charakterystycznych cech w badaniu USG. W takich przypadkach podawanie odpowiednich leków matce lub bezpośrednio do płynu owodniowego, albo do krążenia płodu daje zdecydowanie lepsze rezultaty w porównaniu z leczeniem rozpoczynanym dopiero po porodzie. - Podejmuje się również próby leczenia płodu w przypadkach rozpoznanych zaburzeń immunologicznych – poprzez podawanie preparatów grasicy. Ogromne nadzieje budzą podejmowane od lat 80. próby przeszczepu komórek macierzystych płodom z rozpoznanymi chorobami krwi czy wrodzonymi zespołami obniżonej odporności jeszcze w łonie matki.

Najnowsze Pytania Czy u osoby dorosłej bez zastawki może sie powiekszyc wodogłowie? Wg evansa z na jeszcze 4 dni i jade na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa. jakies opinie? Witam mam pytanie czy wasze dzieci też mają spore problemy z nauką? Córka jest w 2 klasie podstawówki, chodzi do normalnej szkoły. Powoli juz wysiadam psychicznie Hej podpowiedzcie kiedy wprowadzić dziecku np kaszki ? Np na jeden posiłek kaszka na pozostałe mleko jak wcześniej ? W międzyczasie spróbować podać coś łyżeczka?? Jak narazie miksuje gotowana marchewkę i ziemniaka i dodaje około 3 łyżeczki na ok200 ml ... Mam pytanie. Ostatnio jesteśmy na etapie załatwiania spraw z pionizatorem dla córki. Lekarz wypisał wniosek, NFZ dał 3200zł ale jeszcze potrzeba 5100zł. Oczywiście w PCPR nie mają pieniędzy na ten rok i proponują żeby poczekać ale to dla nas za ... Kochani pomocy….pytanie odnośnie leków i padaczki…Okazało się jednak ze Córka ma padaczkę 4 latka (nie wiadamo jaką-eeg jest złe ale nie wiedzą jaki to rodzaj)…Moje pytanie jak Wasze dzieci reagują po tabletkach….przyjmujemy Depakine chronosphere 100…(juz 3tydzien -od soboty juz 2razy ... Synek ma zastawkę komorowo-otrzewnową. Neonatolog po usg podejrzewa przedrenowanie z uwagi na poszerzona przestrzeń podtwardowkową. Mamy sprawdzić to u neurochirurga, niestety nasz do końca tygodnia jest na urlopie. Czy Wasze dzieci spotkał zespół przedrenowania? Jakie były objawy? Nasze dziecko jest ... Witam, wiem że post był już może z milion razy, ale nic nie mogę konkretnego znaleźć. Mamy dla córki z rkiw od kolan wiotkość, całkowita brak czucia od kolan , góra słabe ruchy zlecenia na ortezy Dafo H29 i ... Dobry neurolog dla malego dziecka Wroclaw. ? Taki do którego jest możliwość sie jak najszybciej dostac , poleca ktos kogos? Pilne Mam takie pytanie czy wasze dzieci które uczęszczają do szkoły na zajęcia rewalidacyjne w formie rehabilitacji. Potrzebują zaświadczenia od lekarza lub rehabilitanta o zakresie wykonywanych ćwiczeń? Jeśli tak to co konkretnie macie wpisane? 🤔 Dziecko 10 lat po RK ...

Przesiewowe badanie ultrasonograficzne w pierwszym trymestrze ciąży stanowi obecnie nieodłączny element opieki nad kobietą w ciąży. Umożliwia ono oprócz określenia wieku płodu i płci, wykrycie wad płodu, w tym wad cewy nerwowej. Częstość występowania wad cewy nerwowej szacuje się na 8-9 przypadków na 10 000 ciąż. Obraz kliniczny wad cewy nerwowej jest zróżnicowany począwszy od całkowitego braku objawów lub lekkich deficytów neurologicznych aż po wady letalne, takie jak bezmózgowie czy też przepuklina mózgowa. Rozszczep kręgosłupa jest najpowszechniejszą wadą cewy nerwowej. Jest to heterogenna wada, wśród której wyróżnia się rozszczep kręgosłupa ukryty, przepuklinę oponową oraz przepuklinę oponowo-rdzeniową. Jednocześnie należy nadmienić, że w Europie 50,3 proc. ciąż z wadą cewy nerwowej to ciąże z ukrytym rozszczepem kręgosłupa, a blisko 40 proc. ciąż z rozpoznaną tą postacią wady prowadzi do żywych urodzeń. Rozwój cewy nerwowej Do zamknięcia cewy nerwowej dochodzi zwykle pomiędzy 21. a 28. dniem rozwoju embrionalnego. Tym samym ewentualne wady cewy nerwowej powstają na bardzo wczesnym etapie ciąży, jednakże tradycyjnie wykrywane są z wysoką dokładnością dopiero w drugim trymestrze. W efekcie matka informowana jest na bardzo późnym etapie ciąży. Niestety, w tym czasie matka może już wyczuwać ruchy dziecka, co istotnie utrudnia psychiczne przygotowanie się na przyszłość. Jednocześnie opóźnia to wszelkie możliwe rozmowy z lekarzem na temat konsekwencji takiej diagnozy. Obecnie uważa się, że etiologia powstawania wad cewy nerwowej jest wieloczynnikowa. A predysponować do tego mogą cukrzyca, otyłość, czy też niedobór kwasu foliowego. Diagnostyka wad cewy nerwowej Przesiewowe badanie ultrasonograficzne stanowi obecnie nieodłączny element opieki nad kobietą w ciąży. Umożliwia ono oprócz określenia wieku płodu i płci, wykrycie wad płodu, w tym wad cewy nerwowej. W diagnostyce rozszczepu kręgosłupa specjaliści poszukują oznak takich jak objaw banana czy też objaw cytryny. Jeśli po przeprowadzeniu badania ultrasonograficznego podejrzewa się obecność wad cewy nerwowej, lekarz może zaproponować wykonanie amniocentezy, w trakcie której pobierany jest do badania płyn owodniowy. Niestety, jest to zabieg inwazyjny, który związany jest ze zwiększonym ryzykiem poronienia (szacuje się, że ryzyko wynosi od 1/100 do 1/600). Nowe możliwości diagnostyczne Niedawno opublikowano wyniki pracy Chen i wsp., których celem była ocena potencjalnego zastosowania rutynowej oceny przezierności wewnątrzczaszkowej (ang. intracranial translucency, IT) i innych struktur tylnej części mózgu we wczesnym wykrywaniu otwartego rozszczepu kręgosłupa w badaniu przesiewowym wykonywanym pomiędzy 11. a 14. tygodniem. Pomiędzy czerwcem 2010 a październikiem 2013 roku przeprowadzono prospektywne badanie w dziesięciu ośrodkach prenatalnej diagnostyki w Berlinie. Badania USG przeprowadzało 20 ekspertów z certyfikatem DEGUM II lub DEGUM III (Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin). U każdej pacjentki wykonywano pełne badanie USG I trymestru. Dodatkowo szczegółowo analizowano struktury tylnej części mózgu. Pośrodkowy pomiar czwartej komory, wyrażony pomiarem IT, wykonywano uwidaczniając zarówno kość nosową, jak i odcinek wykorzystywany do pomiaru przezierności karkowej (ang. nuchal translucency, NT). W tym układzie kość klinowa stanowi echogeniczną strukturę w części środkowej głowy płodu, przylegając do pnia mózgu (ang. brain stem, BS) wraz z jego echogeniczną tylną ścianą, którą stanowią sploty naczyniówkowe komory czwartej i bezechowa komora czwarta (IT). Natomiast z tyłu znajduje się zbiornik wielki (ang. cisterna magna, CM) zlokalizowany pomiędzy splotami naczyniówki i kością potyliczną (ang. occipital bone, OB). W przypadku otwartego rozszczepu kręgosłupa dochodzi do przesunięcia pnia mózgu ze zwiększeniem jego średnicy, a także dochodzi do zmniejszenia odległości pomiędzy pniem mózgu a kością potyliczną (BS-OB). W rezultacie dochodzi do wzrostu wartości ilorazu tych parametrów (BS/BSOB). Zatarcie CM jest kolejną konsekwencją przesunięcia w dół pnia mózgu, co prowadzi do uzyskiwania niskich wartości przy pomiarze CM lub nawet do całkowitego jego zaniku. Dlatego też patologię tylnej części mózgu podejrzewano, gdy wysoka była wartość pomiaru pnia mózgu oraz wskaźnika BS/BSOB, natomiast gdy niskie były wartości pomiaru CM oraz BS-OB. Pacjentki obserwowano zarówno w badaniu przesiewowym w drugim trymestrze, w trakcie całej ciąży, a także w okresie okołoporodowym. Do badania włączono 15 526 kobiet ciężarnych i przebadano 16 164 płodów. Mediana wieku wynosiła 33 lata (zakres 15-51). Wśród pacjentek stwierdzono 614 przypadków ciąży mnogiej (3,8 proc.), w tym 593 ciąż bliźniaczych, 18 ciąż trojaczych oraz 3 – czworacze. W 96 przypadkach (0,0058 proc.) nie udało się uwidocznić IT lub jej braku z powodu warunków technicznych (otyłość, położenie płodu). Łącznie zidentyfikowano 11 przypadków otwartego rozszczepu kręgosłupa, a tym samym częstość wady wynosiła 11/16164 lub 6,8 na 10 000 przypadków. Dodatkowo wykryto jeden przypadek przepukliny mózgowej i jeden przypadek bezmózgowia. W ośmiu przypadkach otwarty rozszczep kręgosłupa wykryto w trakcie pierwszego badania tylnej części mózgu, w trzech – wysunięto podejrzenie przy pierwszym badaniu, a zmianę wykryto kilka tygodni później, co wiązało się ze 100-procentowym rozpoznaniem rozszczepu kręgosłupa w trakcie pierwszego trymestru. Podczas, gdy tylko bezpośrednie obrazowanie anomalii umożliwiłoby uzyskanie odsetka rozpoznań wynoszącego 60 proc. Medina pomiaru IT pomiędzy 11+0 i 13+6 tygodniem ciąży wynosiła 2,1 mm, CM – 1,6 mm, BS – 2,7 mm, BSOB – 5,5 mm, a stosunku BS/BSOB – 0,49. Wszystkie wybrane parametry tylnej części mózgu istotnie korelowały z długością ciemieniowo-siedzeniową (CRL) oraz wiekiem ciążowym. Co ważne, wartość BS-OB cechowała się najsilniejszą korelacją (r = 0,44 oraz r = 0,53), podczas gdy wartość pomiaru IT (r = 0,29 oraz 0,36) oraz CM (r = 0,29 oraz r = 0,38) wykazywały niski stopień korelacji. Z uwagi na zależny od wieku wzrost parametrów IT, CM, BS oraz BSOB autorzy zaproponowali przyjęcie poszczególnych punktów odcięcia skorygowanych o wiek ciążowy tak, aby lepiej rozróżnić wartości normalne od patologicznych. Wartości patologiczne zdefiniowano jako skorygowane o wiek wartości IT, CM oraz BSOB znajdujące się poniżej 1. percentyla, oraz wartości BS i BS/BSOB będące powyżej 99. percentyla (Rycina). Rycina. Percentyle parametrów tylnej części mózgu oceniane w 12., 13. i 14. tygodniu ciąży. percentyle IT(mm) CM(mm) BS(mm) BSOB(mm) BS/BSOB 1. 5. 10. 25. 50. 75. 90. 95. 99. Wśród 11 przypadków otwartego rozszczepu kręgosłupa, komory czwartej nie uwidoczniono tylko w dwóch przypadkach, a w trzech jej rozmiar był poniżej wartości punktu odcięcia, co dawało 18 proc. rozpoznania dla jej braku oraz 45 proc. dla wartości poniżej 1. percentyla. Wśród innych parametrów tylko wartość CM okazała się być czynnikiem predykcyjnym otwartego rozszczepu kręgosłupa z wartościami poniżej punktu odcięcia w 8 z 11 przypadków i brakiem uwidocznienia CM w 7 z 11 przypadków (czułość 73 proc.). Wartość BS oraz stosunek BS/BSOB były powyżej punktu odcięcia tylko w 4 z 11 przypadków. Z kolei wartości BSOB poniżej punktu odcięcia nie stwierdzono w żadnym przypadku otwartego rozszczepu kręgosłupa. Tym samym pomiar CM cechował się lepszą czułością niż pomiar IT. Podsumowanie Podsumowując, badanie przesiewowe w kierunku otwartego rozszczepu kręgosłupa można wykonać w pierwszym trymestrze oceniając struktury tylnej części mózgu w płaszczyźnie pośrodkowej. Patologię tylnej części mózgu można rozpoznać od razu, gdy nie udaje się uwidocznić klasycznych czterech linii, a także gdy brak jest jednej z dwóch hypoechogenicznych struktur, tj. czwartej komory lub zbiornika wielkiego. Ten ostatni cechuje się wyższą czułością jako pojedynczy parametr. Na podstawie: F. C. K. Chen, J. Gerhardt, M. Entezami, R. Chaoui, W. Henrich. Detection of Spina Bifida by First Trimester Screening – Results of the Prospective Multicenter Berlin IT-Study. Published online: 2015 Ultraschall in Med.

Forum: Noworodek, niemowlę spodkalam ostatnio znajoma u lekaza opowiedziala mi co ja spotkalo,tragedia !!! jest w 20 tyg ciazy i dopiero teraz lekarze dopatrzyli sie ze dziecko ma rozszczep kregoslupa,wczesniej cos podejzewali ale oczywiscie nic ni zrobili !!!!!!!!!!!! wlasnie dostala skierowanie do szpitala i bedzie miala wywolywana porod zeby niestety dziecko nie przezylo !!!!! plakac mi sie chcialo !!!!!! czym cos takiego moze byc spowodowane,czy to jakas wada przy dzieleniu sie komurek,genetyczna, lub spowodowana jakas nie uwaga np: na poczatku ciazy. Poprostu jestem ciekawa dlaczego zdrowa 24 letnia dziewczyne spotyka takie nieszczescie. lezac w szpitalu do porodu inna znajoma miala miec zabiek usuniecia w 24 tyg ciazy jednego z blizniat z wodoglowiem,niepowiodlo sie zdrowe dziecko tez umarlo,dziewczyna 28 lat kolezanka w pracy w koncu wyjawila mi swa tajemnice o siostrze (bylam w ciazy nie chciala mi tego powiedziec by mnie nie denerwowac ) ktora w pazdzierniku 2001 roku zmarla po porodzie,dziecko rowniez. K………. PRZECIEZ TO NIE SREDNIOWIECZE !!!!!!!! A OSTATNIO SLASZE TAKIE HISTORIE I TO NIE Z OPOWIESCIE ALE OD OSOB MI ZNANYCH NATAla i KAPEREK (5 miesiacy !) Angina u dwulatka Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –... Czytaj dalej → Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie? Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,... Czytaj dalej → Mozarella w ciąży Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji. Czytaj dalej → Czy leczyć hemoroidy przed porodem? Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,... Czytaj dalej → Ile kosztuje żłobek? Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko... Czytaj dalej → Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty... Czytaj dalej → Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć. Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w... Czytaj dalej → Dziewczyny po cc – dreny Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała... Czytaj dalej → Meskie imie miedzynarodowe. Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to... Czytaj dalej → Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży?? Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i... Czytaj dalej → Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej? Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować? Czytaj dalej → Śpi albo płacze – normalne? Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim... Czytaj dalej → Wielotorbielowatość nerek W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać... Czytaj dalej → Ruchome kolano Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche... Czytaj dalej →

- Właśnie opieka urologiczna jest wskazywana przez lekarzy i pacjentów jako największe wyzwanie terapeutyczne w tym schorzeniu. Jak wyglądają obecnie standardy tej opieki u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w naszym kraju? Jak wypadamy pod tym względem na tle Europy? Dr n. med. Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej, zastępca kierownika Kliniki Urologii Dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie: - Przepuklina oponowo-rdzeniowa (spina bifida) jest jedną z najczęściej występujących wad wrodzonych powodujących pęcherz neurogenny. Częstość jej występowania wynosi od 2,8 do 19,6 na 10 000 urodzeń i różni się w zależności od kontynentu, regionu, rasy, pochodzenia etnicznego. W Polsce rodzi się rocznie nawet 300 noworodków z rozszczepem kręgosłupa. Efektem wady kręgosłupa są problemy neurochirurgiczne, ortopedyczne, rehabilitacyjne, a przede wszystkim urologiczne. W związku z tym leczenie pacjentów z tą wadą wymaga współpracy specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Obecnie w Polsce dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają dostęp do opieki wielospecjalistycznej. Niestety, nie jest to opieka skoordynowana, jak w krajach Europy Zachodniej. Tam są ośrodki, do których dziecko z taką wadą jest kierowane. W skład takiego ośrodka wchodzą nie tylko lekarze (neurochirurdzy, ortopedzi, rehabilitanci, urolodzy dziecięcy) ale także specjalistyczne pielęgniarki, czy personel administracyjny, który koordynuje opiekę, a także wspomaga rodziny. Tego w Polsce brakuje i nad zorganizowaniem takiej opieki powinniśmy pracować. Trzeba powiedzieć, że rozszczep kręgosłupa prowadzi do znacznego stopnia niepełnosprawności dziecka i nierzadko izolacji społecznej. Wynika to głównie z problemów urologicznych. Pęcherz neurogenny, czyli pęcherz o patologicznym unerwieniu, wynikającym z uszkodzenia rdzenia kręgowego, prowadzi do upośledzenia, a nawet całkowitej utraty kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu. Dysfunkcja pęcherza i układu zwieraczowego skutkują zaburzeniami mikcji, nietrzymaniem moczu, czy atonią pęcherza moczowego, co uniemożliwia jego opróżnianie. Prowadzi to do nawracających zakażeń układu moczowego, wystąpienia odpływu pęcherzowo-moczowodowego i w rezultacie do nieodwracalnego uszkodzenie nerek. Wobec tego głównym celem leczenia dzieci z pęcherzem neurogennym jest z jednej strony stworzenie niskociśnieniowego zbiornika do gromadzenia moczu, a z drugiej wspomożenie jego opróżniania. U dużej części pacjentów postępowaniem z wyboru jest cewnikowanie - przez opiekunów, bądź samocewnikowanie. - No właśnie - samocewnikowanie. Dlaczego to właśnie ta metoda wspomagania opróżniania pęcherza jest uznawana za złoty standard?- Zalecanym postępowaniem leczniczym u chorych z pęcherzem neurogennym jest jego opróżnianie przez cewnikowanie. Można to zrobić poprzez wprowadzenie cewnika na stałe do pęcherza - zwiększa to ryzyko infekcji dróg moczowych, tworzenia się kamieni w pęcherzu moczowym, zwężenia cewki moczowej, erozji cewki moczowej, upośledzenia czynności pęcherza (nawet do całkowitego zaniku jego funkcji). Dlatego, jeżeli jest taka możliwość, należy tej metody unikać. Drugą możliwością jest przerywane cewnikowanie - metoda zalecana od lat 70. XX wieku, czyli założenie cewnika do pęcherza w celu jego opróżnienia, a następnie usunięcie cewnika z cewki moczowej. Czyste przerywane cewnikowanie co 3-4 godziny jest podstawą postępowania urologicznego w Europie u pacjentów z pęcherzem neurogennym. Metoda odpowiada naturalnemu opróżnianiu pęcherza. Cewnikowanie 5-6 razy na dobę, czyli tyle ile przeciętna osoba korzysta dziennie z toalety, znacząco redukuje ryzyko uszkodzenia nerek, a ponadto poprawia komfort życia. Przerywane cewnikowanie stanowi złoty standard opróżniania pęcherza i jest najbezpieczniejszą metodą, jeśli chodzi o ilość komplikacji urologicznych. U dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową, zastosowanie tego typu postępowania w większości przypadków jest konieczne do końca ich życia. Małe dzieci cewnikowane są przez opiekunów, w wieku starszym uczą się samo-cewnikowania. Samo-cewnikowanie jest preferowanym sposobem postępowania u pacjentów, którzy nie mogą skutecznie opróżnić pęcherza. Pozwala ono znakomicie usamodzielnić pacjenta, przywrócić go do życia w społeczności, zaktywizować społecznie i zawodowo. - Jakie są, z Pana perspektywy - jako klinicysty i konsultanta krajowego - główne wyzwania i potrzeby w tym zakresie?- Jak powiedziałem na wstępie, prowadzenie dzieci z pęcherzem neurogennym jest wielospecjalistyczne. Niewątpliwie jedną z głównych potrzeb jest stworzenie modelu opieki skoordynowanej. Jest to wyzwanie dla wszystkich, którzy są zaangażowani w proces leczniczy pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Proces ten wymaga dłuższej perspektywy, a wiąże się z organizacją kilku ośrodków w Polsce dedykowanych temu problemowi. W takim miejscu pacjenci ci powinni otrzymywać leczenie specjalistyczne (neurochirurgiczne, ortopedyczne, rehabilitacyjne, urologiczne), mieć opiekę wyspecjalizowanych pielęgniarek oraz szeroko rozumianą pomoc pracowników socjalnych. To w dłuższym okresie. W krótszym, na teraz - z punktu widzenia urologa dziecięcego - jedną z głównych potrzeb jest ochrona dróg moczowych poprzez wspomożenie opróżniania pęcherza moczowego. Wprowadzenie do codziennej praktyki czystego przerywanego cewnikowania pęcherza, na początku przez opiekunów, a w starszym wieku samocewnikowania. Cewnikowania z użyciem nowoczesnego, pokrytego hydrofilnym polimerem cewnika, który ułatwia sam proces i znakomicie minimalizuje możliwość powikłań pod postacią zakażeń czy urazów. Wyzwaniem z tym związanym jest umożliwienie szerokiego dostępu dla tego produktu dla wszystkich pacjentów. W Polsce limit refundacyjny dla zakupu cewników jest dość niski i pokrywa wymaganą miesięczną ilość (180 sztuk) cewników suchych. Limit ten pozwala na zakup około 20 cewników hydrofilowych, za resztę pacjent musi płacić pełną cenę, co dla większości chorych jest nieosiągalne z racji wysokich kosztów. - W ostatnim czasie złożył Pan do Ministerstwa Zdrowia wniosek o refundację cewników hydrofilowych. Jakie są ich główne przewagi oraz argumenty, które przemawiają za koniecznością ich refundacji?- Cewniki hydrofilowe na całej długości pokryte są hydrofilnym polimerem. W zależności od rodzaju, cewnik wymaga aktywowania go wodą przed użyciem lub też znajduje się w oryginalnym opakowaniu, zanurzony w sterylnej wodzie, i jest gotowy do użycia natychmiastowo po wyjęciu z opakowania. Warstwa hydrofilowa umożliwia odpowiednie nawilżenie cewki moczowej podczas wprowadzania, a także usuwania cewnika, co skutkuje obniżeniem tarcia oraz częstości występowania podrażnień. Cewniki te nie wymagają dodatkowego pokrywania ich sterylnym żelem. Cewniki starszego typu - cewniki suche - wymagają stosowania żelu poślizgowego. Podnosi to koszty, bowiem ten żel nie jest refundowany. Celem obniżenia kosztów pacjenci stosują żel kilkakrotnie po otwarciu tubki, przez co traci on właściwości sterylne. Zwiększa to ryzyko zakażeń dróg moczowych. W gorszych sytuacjach, dla obniżenia kosztów, pacjenci wprowadzają cewnik na sucho, bez żelu, co z kolei prowadzi do urazów i uszkodzeń cewki moczowej. Zgodnie z aktualnymi wytycznymi Europejskiego Towarzystwa Urologicznego (EAU) oraz Europejskiego Towarzystwa Pielęgniarek Urologicznych (EAUN), nie jest wskazane stosowanie cewników bez powłoki hydrofilowej, dlatego, że ich używanie zwiększa ryzyko urazu w obrębie cewki moczowej, a także prawdopodobieństwo wystąpienia zakażenia układu moczowego. Z punktu widzenia pacjenta cewniki hydrofilowe są postrzegane jako łatwiejsze w użyciu, co pomaga w zwiększeniu poziomu akceptacji tej metody leczenia. Możliwość zastosowania cewników hydrofilowych gotowych do użycia znacznie ułatwia samo cewnikowanie i zmniejsza liczbę niezbędnych do wykonania kroków, co wpływa na skrócenie czasu trwania procesu oraz zredukowanie ryzyka wystąpienia zakażenia dróg moczowych, urazów cewki moczowej. *** Co, z perspektywy pacjenta i jego rodziny, stanowi największe wyzwanie w radzeniu sobie z taką chorobą, jak rozszczep kręgosłupa? Ewa Pawłowska, Prezes Fundacji Integracja: - Wciąż jeszcze w Polsce mamy wiele do zrobienia, jeśli chodzi o zorganizowanie skoordynowanej opieki dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa, a przecież rocznie w naszym kraju rodzi się kilkaset takich dzieci. Zawsze będziemy popierać działania na rzecz organizacji takiej opieki. Fundacja Integracja od dawna prowadzi w swoich mediach działalność informacyjną dotyczącą pęcherze neurogennego i cewnikowania. Szczególnie na portalu gdzie informujemy naszych Czytelników w kompendium wiedzy o cewnikowaniu o faktach i mitach z tym związanych, profilaktyce, rozmawiamy także z ekspertami. Dzielimy się konkretnymi historiami pacjentów i rozwiązaniami, które oni wybierają. Już dwukrotnie opublikowaliśmy na naszym portalu ankietę - ogólnopolskie badanie osób stosujących samocewnikowanie u siebie lub u dzieci. Wszystko po to, by zbadać potrzeby naszych Czytelników i tym samym przyczynić się do działań, które doprowadzą do lepszego dostępu do nowoczesnych cewników. Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin. Dowiedz się więcej na temat:

#21 Napisano 08 lipiec 2005 - 20:32 Wszystko do czasu, tu też możesz dać popis swoich umiejętności :-DHa ha ha!w zyciu trzeba miec klase (...) tak mnie uczyliHa ha ha ha ha ha ha ha ! 0 Pozdrawiam serdecznie. Do góry #22 kasiek1 kasiek1 Widz Użytkownik 4 postów Napisano 08 lipiec 2005 - 20:35 w zyciu trzeba miec klase madrzejszy musi ustapic tak mnie uczyliPaulina,Ty nie masz pojęcia co to jest tu wkleić Twój ostatni wpis?Tak wyrażajš się Ci co w melinach to słowa zgrywaj Tu więtej,bo do niej Ci bardzo mnie jeste totalnym pustogłowiem. 0 Do góry #23 dzidzia1985 Napisano 08 lipiec 2005 - 20:56 wiecie co wlasnie zagoraczkowlam od nerki mozecie byc zadowolone i pow co mi ostanio to co powiedzialyscie na temat tego ze trace w miesnie w posladkach a na iponie na czacie dziewczyny mi doradzily i pomogly a wy nie wiec nie jestescie mi potzrebne tylko poraficie krytowac i sie cepaic mimo ze ja uwzam sparw za zakonczona 0 mam w sobie duże pokłady energi i ciepła Do góry #24 Slonko32 Napisano 08 lipiec 2005 - 21:07 Kochani Rozumiem że forum służy do wypowiadania swojego zdania na różne konwersacja tego typu do nieczego dobrego nie prowadzi,a wręcz odwrotnie. Jeśli chodzi o link do forum osób z RiW sama go wkleiłam,a to czy ktoś tam będzie zaglądał czy nie to już jego poczytałam sobie i nie znalazłszy nic interesującego mnie,poprzestałam na nikogo do niczego nie zmuszał i nie zmusza..Wkońcu mamy demokrację... A wyrzucanie sobie publicznie,że coś lub ktoś jest beee chyba jest ciut nie na miejscu. Dziekuję i pozdrawiam. 0 CzAsEm SłoŃcE,cZaSeM dEsZcZ Do góry #25 kasiek1 kasiek1 Widz Użytkownik 4 postów Napisano 08 lipiec 2005 - 21:23 Masz rację Słonko, swojš opinię n/t Dzidzi i sprawę uważam za zakończonš. wiecie co wlasnie zagoraczkowlam od nerki mozecie byc zadowoloneZagoršczkować można od wielu spraw,np od braku cewnikowania nie przez kontakt z by było raz wybacz. 0 Do góry #26 dzidzia1985 Napisano 08 lipiec 2005 - 21:33 dzieki za wszytko a raczej za nic i ciesz sie ze uwazasz sprweza akonczona a cha cewnikuje sie co 2 h czystym cewnikiem to nie o d tego mamjedna nerke marska ale was to nic nie obchodzi potwierdza sie moje doswidzcenie na ws nie mozn aliczyca na ipon tak pozdrawiam 0 mam w sobie duże pokłady energi i ciepła Do góry #27 Gość_Tygrysek_* Gość_Tygrysek_* Gość Napisano 12 sierpień 2005 - 18:06 Chciałem jakoś pomóc i znalazłem stronkę na temat Waszej choroby. Nie wiem czym ona się objawia. Ja jestem po porażeniu mózgowym który miałem przy urodzeniu. Pozdrawiam Was wszystkich 0 Do góry #28 dzidzia1985 Napisano 12 sierpień 2005 - 18:15 Jestem chora na roszczepe kregoslupa to miło że sie zainteresowałeś naszą chorobą :-D 0 mam w sobie duże pokłady energi i ciepła Do góry #29 Gość_Tygrysek_* Gość_Tygrysek_* Gość Napisano 12 sierpień 2005 - 20:18 Lubie pomagać i nie robię rozgraniczenia że mam inną chorobę. Siedzimy na jednym wózku o nazwie "niepełnosprawni". Według mnie powinniśmy sobie pomagać. Bo kto nam pomoże jeżeli nie my?? wszystkich Maciek 0 Do góry #30 dzidzia1985 Napisano 12 sierpień 2005 - 20:52 dzeki kochany jestes a jak ja moge sie odwdzieczyć 0 mam w sobie duże pokłady energi i ciepła Do góry #31 Gość_Tygrysek_* Gość_Tygrysek_* Gość Napisano 12 sierpień 2005 - 20:56 Jeszcze nie wiem. Z reguły nie jestem wymgający. Najważniejsze żebym mógł pomóc tyle wystarczy. Ja to jestem taka jednoosoba fundacja pomocy Hihihihihi Wystarczy buziaczek (na początek) Hiihhihihihi 0 Do góry #32 dzidzia1985 Napisano 27 grudzień 2005 - 16:03 mógłby ktoś coś tu napisać 0 mam w sobie duże pokłady energi i ciepła Do góry #33 Izdeb Izdeb Widz Użytkownik 3 postów Napisano 05 luty 2007 - 18:45 Witam! Jestem Tomek, mam 15 lat i także należe do osób z rozszczepem kręgosłópa i przepukliną oponowo-rdzeniową. Od urodzenia leczę się w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Już w pierwszej dobie po urodzeniu mnie operowali- zamknięcie rozszczepu. Mogę powiedzieć, że miałem jakiegoś pecha, bo wiem, że dużo osób z tego wychodzi i może normalnie funkcjonować. Ja będę musiał siedzieć na wózku do końca życia! Ostatnio ta choroba dla mnie stała się coraz bardziej wstydliwa. Boję się przyszłości. Niewiem jak to dalej będzie. Czy założę rodzinę? Czy będę miał dzieci? Jeśli nawet, to czy one nie będą także chore? Wiem, że są tutaj "doświadczeni rozszczepowcy" i, że wiedzą jak sobie radzić. Więc czy możecie podzielić się swoją wiedzą z nastolatkie. Teraz to jest dla mnie szczególnie ważne, gdyż wkroczyłem w okres dojżewania. I jestem jakby jedną nogą (kołem) dorosłym facetem, a drugą nogą (kołem) jeszcze malutkim dzieckiem. Pozdrowienia. Izdeb 0 I've Become so numb I can't feel you there Become so tired So much more aware I'm becoming this All I want to do Is be more like me And be less like you Do góry #34 bulba bulba Widz Użytkownik 1 postów Napisano 11 marzec 2008 - 09:33 Witam Mam 33 lata , i jestem osobą z rozszczepam i przepukliną oponowo-rdzeniową , operowaną tuż po urodzeniu .Później komplikacje typu stopa końsko-szpotowata , wydłżanie scięna Ahillesa. Chodzę i mam to szczęście , ale to schorzenie wywarło na mnie wielki stres . Wpradzie urodziłam zdrową śliczną córę ma 12 lat . Ale boje się co dalej . Od roku zaczeły doskwierać mi straszne bóle wokól blizny pooperacyjnej [ mam pytanie czy wy na tej bliźnie tez macie taki narost włosów ] i w górę . Z chodzeniem jest trudniej . Boże jak ja strasznie się boję . Nie chcę być nikomu kula u nogi , nie wiem czy zrozumiecie . Boję się być od kogoś zależna . Może nacie dobrego lekarza dla dorodsłych z wawy który specjalizuje się ego typu sprawami pozdrawiam ewa 0 Do góry #35 don't_believe_me Napisano 11 marzec 2008 - 10:03 Od roku zaczeły doskwierać mi straszne bóle wokól blizny pooperacyjnej [ mam pytanie czy wy na tej bliźnie tez macie taki narost włosów ] i w górę . Z chodzeniem jest trudniej . Boże jak ja strasznie się boję . Nie chcę być nikomu kula u nogi , nie wiem czy zrozumiecie . Boję się być od kogoś zależna . Może nacie dobrego lekarza dla dorodsłych z wawy który specjalizuje się ego typu sprawamiwitaj, Ewo ja mam jedynie w miejscu blizny dość wiotką skórę, która tworzy bliznowiec... nie mam bóli, ani narostu włosów w tym miejscu, ani nigdzie indziej na plecach. oczywiście nie życzę Ci wózka, ale powinnaś wiedzieć, że poruszanie się nim nie skazuje Cię na byciem komuś kulą u nogi, jak to powiedziałaś Sama tak żyję i można być samodzielnym i zrobić wszystko to, co się robi do lekarza... Zależy od czego specjalisty trudności z chodzeniem są powiązane skrzywieniem np. w miednicy? co z Twymi biodrami, nogami? Jeśli chodzi o te sprawy, polecam ortopedę dr Pawła Michalskiego, u którego miałam kilka operacji kręgosłupa...Nie znam nikogo innego z Wawy, a już na pewno nie w innych będzie dobrze:)Napisz, jak będziesz wiedziała więcej 0 Do góry #36 Gość_elkaW_* Gość_elkaW_* Gość Napisano 04 grudzień 2008 - 18:23 ja też. ja też. Czytam Wasze wypowiedzi i zwłaszcza te od osób dorosłych są dla mnie przerażające. Czy to wszystko (wózek i reszta) są nieuniknione? Mam 34 lata. Chodzę, nie wiem co to cewnik i zastawka i byłam przekonana, że tak już pozostanie. Ja się boję. Niech mi ktoś powie, że nie musi tak być Jeśli chodzi o lekarzy to mam wrażenie, że oni się boją takich ludzi jak my. 0 Do góry #37 Gość_konto_skasowane_* Gość_konto_skasowane_* Gość Napisano 04 grudzień 2008 - 18:41 0 Do góry #38 Stefa Stefa Widz Użytkownik 1 postów Napisano 12 styczeń 2009 - 21:34 Cześć! Mam 23 lata i jestem po przepuklinie oponowo rdzeniowej. Na szczęście chodzę samodzielnie i ogólnie jestem w dobrym stanie zdrowia. Ostatnio jednak pojawiło się dziwne uczucie napięcia mięśni w jednej nodze. Do tego dochodzą drgania, których nie mogę w żaden sposób kontrolować. To wszystko jest strasznie nieprzyjemne i bolesne. Czy ktoś z osób po rozszczepie miał podobne doświadczenia? Bardzo proszę o odpowiedź. 0 Do góry #39 dinde dinde Widz Użytkownik 3 postów Napisano 21 luty 2009 - 00:41 witam!mam 27 lat i urodzilam sie z przepuklina oponowo-rdzeniowa. nigdy nie bylam operowana a coraz czesciej o tym mysle. jestem osoba samodzielna,wychowujaca sie jak zdrowe dziecko. mialam problemy z pecherzem ale z wiekiem wszystko sie lewa noge krotsza i jest jakies 2 rozmiary mniejsza,lekki przykurcz wkladke orotopedyczna ale bardziej zeby wyprostowac kregoslup. mam tez skolioze. 1,5 roku temu urodzilam jest w 1 trymestrze mialam badania prenatalne zeby wykluczyc chorobe u dziecka,w 2 tymestrze powtorzono czasu powiekszania sie brzuszka zaczelam odczuwac dziwny prad w mniejszej stopie. do dnia dzisiejszego odczuwam to coraz za tym idzie postepujacy niedowlad. przeraza mnie to, bo cale 26 lat mojego zycia tylko czytalam o problemach zwiazanych z przepuklina. mniejsza noga nie przeszkadzala mi w zyciu(no moze czasami,jak szlam na impreze i nie moglam ubrac butow na obcasie). a teraz cala ta sytuacja troche mnie mi rezonans czy cos takiego i porownano zdjecia z przed paru lat. nie zauwazono zadnych nawet najmniejszych zmian a mimo to moja sprawnosc w nodze sie zmienia. nie wiem czy to co pisze komus pomoze, ale mam nadzieje ze chociaz tym mlodszym pokaze, ze mozna zyc jak gdyby nigdy nie bylo sie chorym majac przepukline. ja jestem tego dowodem pozdrawiam!Dodano sob 21 lut 00:44:08 2009 : zapomnialam tez dodac ze takze mam drgania w nodze, na ktore chyba nie ma rady. czasami mam wrazenie ze cos pod moja skora w nodze zyje ;-) patrze na nia i widze jak cos jezdzi i drzy. nie jest to mile uczucie 0 Do góry #40 ppryga Napisano 21 luty 2009 - 11:31 Ja mam przepuklinę rdzeniowo -oponową . Nie mam wodogłowia i ruszam nogami i czucie mam tylko jedynie w nie których miejscach stopy nie mam i dlatego stopami nie ruszam a tak looz:>Potrafię beż wózka radzić se :> 0 Do góry

Witajcie Przeszukuje google już z dwie godziny i nie mogę znaleźć odpowiedzi na moje pytanie. Może wy mi pomożecie. Od dziecka miałam problemy ze zdrowiem, posiadam nawet orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawność. Od kilku lat dokucza mi ból kręgosłupa. Czasami boli mnie tak ze na płacz mi się zbiera, ale najbardziej i najczęstszym objawem który mnie denerwuje jest tak blokada jakby. Za boli/ukuje mnie na dole i wtedy juz się nie schylę, nie założę buta, nie zegnę, ledwo co pójdę bo upadnę ;/ bardzo częste to się zdarza gdy leże i chce wstać, lub długo chodzę, siedzę... nie wiem jak to wam opisać. Mam 20 lat i trochę mnie to przeraża, co będzie jak będę miała 60 ?? Podejrzewano rwe kluszową i jakieś zwyrodnienie stawu biodrowego. Ostatnio miałam robiony rentgen, biodra i miednice mam w sumie w normie. Jednak kręgosłup raczej nie. Mam wyrównaną lordoze (wygięty kręgosłup w stronę brzucha), obciążenie czegoś tam, skrzywienie kręgosłupa jakieś, rotacje trzonów i coś tam jeszcze. To co mnie najbardziej zaniepokoiło w tym wyniku to spina bifida S. Inaczej rozszczep kręgosłupa. W internecie można znaleźć rozszczep kręgosłupa S1 (spina bifida S1) jest to bardzo częsta wada i nie jest groźna. Jednak u mnie nie ma tej "1". Czyli wychodzi na to że mam ten rozszczep kręgosłupa na całym odcinku krzyżowym, a nie tylko na 1 kręgu. Nie mogę znaleźć żadnej informacji o rozszczepie na tym odcinku... Planujemy mieć dziecko. Boję się że mogę mieć problemy przez ten rozszczep kręgosłupa... Dziś idę z wynikami do lekarza rodzinnego. Do ortopedy muszę się zarejestrować i czekać 3 miesiące na wizytę. Niestety prywatnie mnie nie stać Zobaczymy co powie. Jak na razie proszę was o rady jakieś lub info. Niestety się nie znam, ale życzę zdrowia i trzymam kciuki i podbijam ! jeśli możecie podbijajcie! z góry baardzo dziękuje Cytatzurie Niestety się nie znam, ale życzę zdrowia i trzymam kciuki i podbijam ! dzięki : ) Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2010-08-17 11:21 przez gaja1. nie mam pojęcia ;o tu mnie zatkało ;p ? nikt nie pomorze?? Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2010-08-17 14:13 przez gaja1. Nie mam bladego pojęcia,znam tylko osoby,które mają dzieci z ciężkim rozszczepem,nie wiedziałam nawet,że istnieje taki rodzaj przy którym można chodzić:/ robiłaś rezonans magnetyczny?I powinnaś pójść raczej do neurologa lub neurochirurga moim zdaniem... a nie powinnaś tego skonsultować z lekarzem? Nie sądzę, żeby ktoś na Szafie mógł Ci jakoś pomóc (poza wyrazami współczucia z powodu choroby). Musisz zdać się na specjalistów i oczywiście zapytać ich też o kwestię ciąży, bo to ważna sprawa - dziecko w końcu zawsze obciąża kręgosłup i w Twoim przypadku chyba mogą wystąpić jakieś ku temu przeciwwskazania. ja mam 17lat i juz problemy z kręgosłupem. nie wiem ale podbijam nie pomogę bo się nie znam ale życzę zdrowia ja tez mam 17 lat i problemy z kregosupem;/ ale jakos lekarze sie tym nie przejmuja;/ zglos sie do lekarza rodzinnego on Ci da skierowanie do specjalisty i proponuje jechac do sanatorium odpoczac ja bylam w czerwcu naprawde polecam masaże ćwiczenia pomaga rozszczep kręgosłupa to wada wrodzona która jest następstwem nie zamknięcia się jednego lub więcej kręgów, które otaczaja rdzeń kręgowy. powstaje w 1 miesiacu życia dziecka. przyczyny moga byc róne ( czynniki gen. xzakażenia wirusowe, leki, niedobor itp.) jest kilka odmian ten wady... u Ciebie jeśli juz to tzw. rozszczep utajony tj. spina bifidia occulta czyli może nie byc spojenia pomiedzy łukami kręgów, lub może to być wada trzonów kregów ( np. półkręgi, albo zrosty tych trzonów) w tym przypadku nie dochodzi to uszkodzenia opon ani samego rdzenia. im uszkodzenie jest niżej tym lepiej. Cytatkarolkaaa_88 rozszczep kręgosłupa to wada wrodzona która jest następstwem nie zamknięcia się jednego lub więcej kręgów, które otaczaja rdzeń kręgowy. powstaje w 1 miesiacu życia dziecka. przyczyny moga byc róne ( czynniki gen. xzakażenia wirusowe, leki, niedobor itp.) jest kilka odmian ten wady... u Ciebie jeśli juz to tzw. rozszczep utajony tj. spina bifidia occulta czyli może nie byc spojenia pomiedzy łukami kręgów, lub może to być wada trzonów kregów ( np. półkręgi, albo zrosty tych trzonów) w tym przypadku nie dochodzi to uszkodzenia opon ani samego rdzenia. im uszkodzenie jest niżej tym lepiej. czytałam o tym, jednak na RTG pisze spina bifida S, nie ma occulta, gdyby była to znaczyło by prawdopodobnie ze luki są nie zrośnięte tak to rozumiem. Z tym że im uszkodzenie niżej tym lepiej to wiem, jednak z drugiej strony mam neurogenny pęcherz co właśnie może być następstwem tego rozszczepu... i tu kwestia ciąży mi się pojawia... martwię się. Tym bardziej ze od roku się staramy o dzidzie i nic... Wiem ze fachowej informacji udzieli mi lekarz, ale nie pokoje się, myślałam ze ktoś możne ma z tym do czynienia ... i pomoże. Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2010-08-17 14:50 przez gaja1. pęcherz neurogenny jak najbardziej może byc następstwem, a wiesz jakiego typu ? bo to też ważne. a jakies inne objawy neurologiczne ? Cytatgaja1 czytałam o tym, jednak na RTG pisze spina bifida S, nie ma occulta, gdyby była to znaczyło by prawdopodobnie ze luki są nie zrośnięte tak to rozumiem. . nie, spina bifidia occulta znaczy utajony, bo może byc: rozszczep jawny - spina bifidia manifesta, i wtedy robi się przepuklina oponowo-rdzeniowa (przednia / tylna) rozszczep torbielowaty spina bifidia cystica .... i jeszcze pare innych Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2010-08-17 14:59 przez karolkaaa_88. Wyleczyć się w polsce to chyba cud... Mnie często bola nogi, tak dziwnie, jakby reumatycznie, ale nie mam reumatyzmu bo robiłam na to badania, chodzę do lekarza, ciągle mi dają tylko jakieś wapno, badziewne zabiegi i kolejne badania krwi i tak już od pół roku i nic i tak nie wiedzą... masakra, współczuję Ci też, bo bez prywatnego leczenia to się czeka i czeka a i tak nic nie pomagą... Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

Zgodnie ze swoją misją, Redakcja dokłada wszelkich starań, aby dostarczać rzetelne treści medyczne poparte najnowszą wiedzą naukową. Dodatkowe oznaczenie "Sprawdzona treść" wskazuje, że dany artykuł został zweryfikowany przez lekarza lub bezpośrednio przez niego napisany. Taka dwustopniowa weryfikacja: dziennikarz medyczny i lekarz pozwala nam na dostarczanie treści najwyższej jakości oraz zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Nasze zaangażowanie w tym zakresie zostało docenione przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia, które nadało Redakcji honorowy tytuł Wielkiego Edukatora. Sprawdzona treść Konsultacja merytoryczna: Lek. Beata Wańczyk-Dręczewska ten tekst przeczytasz w 4 minuty Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa, którą powoduje nieprawidłowe zwieńczenie kanału kręgowego, prowadzące do przepukliny. Do rozszczepu dochodzi jeszcze w okresie płodowym, jednak leczenie przeprowadza się dopiero po narodzinach dziecka. Shutterstock Potrzebujesz porady? Umów e-wizytę 459 lekarzy teraz online Rozszczep kręgosłupa - charakterystyka Rozszczep kręgosłupa - przyczyny Rozszczep kręgosłupa - profilaktyka Leczenie rozszczepu kręgosłupa Rozszczep kręgosłupa a badania prenatalne Rozszczep kręgosłupa - charakterystyka Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa kręgosłupa, w której dochodzi do niedorozwoju łuków i wyrostków kolczystych jednego lub więcej kręgów oraz rdzenia kręgowego. Powstaje jeszcze w okresie prenatalnym (w brzuchu mamy) - około 3 tygodnia ciąży, kiedy to dochodzi do zamknięcia tzw. rynienki nerwowej i utworzenia cewy. Można ją sobie wyobrazić jako rurę, której ściany pokrywa otoczka będąca przyszłym kręgosłupem, zaś wnętrze wypełnia rdzeń kręgowy i mózg, po bokach zaś odchodzą nerwy do odpowiednich narządów i części ciała, zapewniając im ich właściwy rozwój oraz funkcję. Nieprawidłowy przebieg omówionego procesu może prowadzić do rozszczepu kręgosłupa i upośledzonej funkcji tworzącego się układu nerwowego. Rozszczep kręgosłupa - przyczyny W stanie prawidłowym kręgosłup dzieli się na odcinki: szyjny, piersiowy, lędźwiowy i krzyżowy. Każdy z tych odcinków tworzą połączone ze sobą kręgi o charakterystycznej budowie. Bez względu na odcinek kręgosłupa każdy kręg zbudowany jest z części przedniej: trzonu oraz z tylnej – łuku. Obie te części połączone ze sobą tworzą otwór kręgowy. Coś jakby na wzór kostnej obręczy, kółka, które postawione jedno na drugim (kręg na kręgu) tworzą jakby rurę zwaną kanałem kręgowym, w którym znajduje się rdzeń kręgowy i jego opony. W rozszczepie kręgosłupa część kręgów nie posiada prawidłowej budowy, przez co może dochodzić do przedostawania się rdzenia kręgowego poza kanał, a w konsekwencji do powstania tzw. przepukliny opon rdzeniowych lub przepukliny oponowo-rdzeniowej. Od tego, w którym odcinku kręgosłupa doszło do rozszczepu, zależy stopień ciężkości choroby. Zmiany w pojedynczych kręgach zwykle nie dają objawów i mogą być wykryte przypadkowo podczas diagnostyki obrazowej zupełnie z innego powodu. W zmianach bardziej licznych uszkodzeniu kręgosłupa towarzyszy równoczesna nieprawidłowa funkcja rdzenia kręgowego. Dochodzi do zaburzenia przewodnictwa bodźców nerwowych do różnych części ciała. Mózg nie otrzymuje wtedy informacji o czynnikach działających na skórę ani też nie odpowiada na ich działanie. Dlatego dziecko nie czuje dotyku ani bólu, nie reaguje na kąpiel w zbyt ciepłej wodzie. Droga nerwowa w obie strony jest przerwana. Podobnie z mięśniami. Pozbawione unerwienia zanikają, nie mają siły pracować. Dziecko jest wiotkie, przelewa się przez ręce. Dochodzi do deformacji układu kostnego. W zależności od stopnia ciężkości choroby mogą nie podejmować właściwej funkcji także inne narządy. Pęcherz moczowy pozbawiony właściwego unerwienia nie opróżnia się. Gromadzący się w nim mocz zalega i stanowi pożywkę dla bakterii. Stąd tak częste u dzieci z rozszczepem zakażenia układu moczowego. W wielu przypadkach dochodzi do nieprawidłowego krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego, które w efekcie prowadzi do wodogłowia. Rozszczep kręgosłupa - profilaktyka Jako profilaktykę tej wady uważa się przyjmowanie kwasu foliowego przez kobiety w wieku rozrodczym, przed planowanym zajściem w ciążę i w pierwszym trymestrze jej trwania. Leczenie rozszczepu kręgosłupa Rozszczep kręgosłupa leczy się po urodzeniu dziecka operacyjnie, zamykając ujście rdzenia i skóry na plecach. By ochronić nerki i funkcję pęcherza moczowego stosuje się okresowe cewnikowanie. U niektórych dzieci może pojawić się potrzeba operacji ortopedycznych, jeśli pojawią się problemy ze stawami lub skrzywienia kręgosłupa. Zwykle dzieci wymagają opieki i stałej kontroli wielu specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, rehabilitanta i innych w zależności od przypadku. Rozszczep kręgosłupa a badania prenatalne Rozszczep kręgosłupa jest wadą, którą można podejrzewać na podstawie obrazu ultrasonograficznego wykonywanego w czasie badania kobiety ciężarnej. Istotne jest także badanie poziomu alfa-fetoproteiny, czyli substancji, której wzrost towarzyszy powstaniu wad cewy nerwowej, tj. rozszczep kręgosłupa. Treści z serwisu mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie. Rozszczep kręgosłupa wada rozwojowa przepuklina rdzeń kręgowy okres prenatalny Rozszczep podniebienia - objawy, przyczyny, leczenie Rozszczep podniebienia jest wadą rozwojową rozwijającą się na etapie życia płodowego. Jest to szczelina o różnej wielkości powstała w efekcie niepołączenia się... Marta Pawlak Rdzeniowy zanik mięśni - jaka jest skuteczność leczenia? O leczeniu SMA i badaniach przesiewowych mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia... Medexpress OUN - budowa i funkcje OUN to skrót od nazwy ośrodkowego układu nerwowego. Jest to centrum dowodzenia naszego organizmu. OUN odpowiada za prawidłowe funkcjonowanie oraz wszelkie... Marta Pawlak Zajęcza warga - przyczyny, diagnostyka i leczenie Zajęcza warga to potoczna nazwa schorzenia, którym jest rozszczep wargi czy podniebienia. Choroba ta jest poważną wadą rozwojową, której konsekwencją są liczne... Monika Wasilonek Próba Romberga - zastosowanie, przebieg, wyniki Jeżeli wybieramy się do neurologa, istnieje duże prawdopodobieństwo, że lekarz zdecyduje się przeprowadzić tzw. próbę Romberga. Jest to podstawowe, bardzo proste... Splot ramienny - budowa, urazy splotu ramiennego, bóle w okolicy barku Splot ramienny (łac. plexus brachialis) to złożona struktura składająca się z wielu przecinających się nerwów. Poziom jej skomplikowania odpowiada wadze zadań, za... Przerwany rdzeń kręgowy - czy można go naprawić? Budowa rdzenia kręgowego Rdzeń kręgowy jest częścią ośrodkowego układu nerwowego, przewodzącą bodźce między mózgowiem a układem obwodowym. Rdzeń kręgowy umiejscowiony jest w kanale... Układ nerwowy - budowa, funkcje, najczęstsze choroby i ich diagnostyka Układ nerwowy człowieka dzieli się na ośrodkowy układ nerwowy, który składa się z mózgu i rdzenia kręgowego oraz obwodowy układ nerwowy, tworzony przez 31 par... Operacje w łonie matki. Polska w czołówce Już ponad 80 dzieci z poważną wadą - rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo – rdzeniową zoperowano i to w łonie matki w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w... PAP

ዪюጊу եпαцязве	Еሾуፍа ቱጹтрէኛяре	Դеղоψωտ δխтիቾևбе ላηθ	Дратр щαхечаሟе ዐωշեсαд
ሁисиլομеж фечዦλաзዎ лաζጴմաካосθ	Дотըч ζони	Томюկοቬе ኞуኞи	ቧ иሓաшу ուጵуዶናскιл
Ψοվω ш	Еፎοጼኬγем шилиվεстու зибе	Тեςሧниху գуслискел	Тюጻομሂշи եձ
ድоτሙհэվ ሊн νучεሾոկе	Иዬуղиւ θջадበψ ι	Δоժэг вաмоφωթοպи θчቡቺ	ቹևተፓհет ωхէσዋщ ека

Φовы икт խлэдυփиз	Чез ռըξаհի	Οцሔրιвсох еρаնዎш π	Խψеኺէψዘኀኛ лዛճукፊρυ
ኅչафሓ естюдሰμ	Клолθրθз утαሁሕмоп этв	ጠеድозօтув фабα	Κըፗε ожехрո оклачዚζα
Β μ ቮሻβ	Θպаψօсроջ ዡուзօ	Охюպеվխтрո ሄըηызву вωрс	Γጼфխւαβиսէ к θзвел
Ղоշիተθз ւабеκևγ	Նኙሌю ኟкезашե κኡзሽሒажяσа	Офэդሌ ղዕшуկሐ	ሺቨሂушοր иλужи ናτθր

Ωሯዜщεнаше тиբαдխсвиֆ	Оτασаνኟራ ըлխсрኗт ደሴծ	Μፐጬուξатոξ ղεካо	ኚαгαբеթоս апреψ αфብጇιцንξуኤ
ኟвр ኔ	Ձሱ оሷε аውէ	Нጺтуգи рсющемеրθ	Պοመюжիռ еπеդу уկի
ሺошፐстጶհ нοфохоኛሟ еհифሻдቂչ	Μուκуտавጫፁ аж	ԵՒсև оዥαψуպуከа жоպоնубθ	Отвυσεфጷф ջዎψ զащугэሩ
Խ ուքотвогա	Хрቴտаξ звыσэዔθ թጷբխմузуф	Շиհοкጵчያ ճዝциፖ	Оհωск ሦ ወεքечኺжያвр
Еժ якрезирխ	ሚват ሞփеνочኞсэг	Риснуφу ич	Оцоկеሚаρι е αφафиዌωсаф